Сегодня не обычный день для меня и нашей семьи. Он грустный, очень грустный. Я долго собиралась с мыслями...вернее не так. Мысли как раз шли очень быстро, но слёзы не давали моим глазам видеть и печатать что-либо на клавиатуре. Я знала, что хочу это написать. Мне будет легче. Но особо впечатлительным лучше не читать, вам будет не по себе и тяжко, особенно у кого есть дети.
Постоянные мои читатели помнят мою статью про письмо Деду Морозу, которое я опубликовала в декабре 2015 года. Тогда я очень желала две вещи: второго ребенка и скорейшего выздоровления моему любимому племяннику. Одно желание исполнилось — у Алисы появилась сестрёнка Юлианочка. А вот второе желание...к сожалению...Не всё подвластно. Сегодня 11.11.2017 Тимурчику исполнилось бы 6 лет.
Предыстория
Мой племянник родился здоровым ребенком 11.11.11. Что случилось с ним в 4 года...одному Богу известно. Но, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз-рак головного мозга! Диагностировали слишком поздно, как и всегда происходит с такими болезнями. За полгода были разные признаки, которые мы все посчитали за обычные проявления у ребенка на этапе 4 лет. Тимурчик пошел в садик и начал часто болеть. Ну, вроде как все в этом возрасте болеют плюс адаптация к садику.
Потом были кратковременные моменты, когда он вдруг плохо слышал. Мы думали, что он просто игнорирует наши слова или не хотел слышать. Стал близко смотреть телевизор. Походка была шаткой, часто уставал. Были непонятные всплески агрессии и капризы. Это сейчас я понимаю, что опухоль начинала давить на важные центры. А тогда просто никак не думали о таких вещах. Ну, устаёт ребенок после садика, тяжело адаптация проходит. Мальчик он был очень умным и сообразительным. Всегда удивлялись его находчивым решениям. В группе в садике воспитатели его очень хвалили за отзывчивость.
Позже мы узнали, что он падал в садике головой, но узи головного мозга не подтвердило сотрясения. Мы успокоились. Однажды он заболел орви, как обычно. Но был какой то странный приступ, его рвало и начинались судороги. Скорая помощь сказала, что это просто реакция на высокую температуру. Но уже тогда опухоль дала о себе знать. Она коварная. Сначала нас пугает, потом вроде как всё хорошо и мы успокаиваемся. Но когда обследовались, ничего особенного не нашли, анализы в норме. Про то, чтобы сделать МРТ головного мозга никому не приходила мысль: ни врачам, ни тем более нам.
Самая страшная ночь
Эта ночь была очень страшной от того, что ты не понимаешь, что с ребенком и не знаешь, как помочь. Тимурчик опять заболел, иммунитет никудышный стал. Но опять начались судороги, его рвало и голова стала запрокидываться назад. Тело не слушалось, ребенок просто на глазах умирал. Скорая помощь приехала быстро, подозрение на менингит. Его увезли в инфекционную больницу. Менингит не обнаружили. Но он кричал от боли так сильно, что вся больница там ходуном ходила. Это были страшные головные боли, которые ничем нельзя было успокоить. Их направили в детскую республиканскую больницу г. Казани и сделали МРТ. Вот тогда мы все узнали, что у Тимурчика огромная опухоль в голове и там всё сдавливает, поэтому и боли сильные!
Знаете, правильно пишут, что когда тебя это не касается, ты живешь и радуешься и даже не понимаешь всех горестей больных раком. Когда прозвучал диагноз, никто не мог поверить. Моя сестренка прошла все этапы психологической реации на болезнь её сынишки:
- Отрицание или шок
- Гнев
- Торг
- Депрессия
- Принятие
Кому интересно, почитайте об этом. Это очень помогает понять состояние человека и как то ему помочь.
Борьба за жизнь
С момента установления диагноза началась борьба за жизнь. В этот же день прошла операция, она длилась около 6 часов. Была трепанация черепа (вскрытие черепа). Не поверите, но я смотрела видео этой операции, я читала всё, что связанно с диагнозом рак головного мозга.
Я не могла просто так сидеть, я хотела знать, что такое и как долго с этим живут. Я искала информацию о том, кто успешно справился с этой болезнью. В общем, поймёт меня только тот, кто сталкивался с этим. Конечно, счастливчиков с таким диагнозом мало находилось. В основном, выживаемость от года до пяти.
Операция была прекращена. Но полностью удалить опухоль не смогли, племянник начал терять много крови и срочно всё остановили. Потом была ещё операция. Ему облегчили состояние, голова была вся обмотана и неровная. Все скитания и процедуры не буду описывать. Лечение обычно у онкобольных стандартное: химиотерапия, лучевая терапия и прочие лекарства и уколы.
Отныне жизнь сестры и её ребенка протекала в больницах. Год лечились, ездили в Москву и Питер к известным врачам подтверждать диагноз и смотреть снимки. Когда у врачей спрашиваешь, сколько ему осталось жить, какие вообще прогнозы, на всё был ответ: всё зависит от ребенка и от протекания болезни. Если честно, все врачи уже давно знают, что с диагнозом рак головного мозга долго не живут. Срок почти у всех год-два, а то и меньше.
Не хочу пугать этим сообщением, но я мало верю, что именно рак головного мозга можно излечить. Это самый трудный и неподдающийся вид этой болезни. Я много читала о нём. И всё же люди устроены так, что до последнего стараются верить. И мы верили. А как же без этого?
Надежда умерла в сентябре 2016
К сожалению, последний визит сестренки В Москву и Питер не был положительным. На снимках было показано, что снова появилась опухоль, а это значит, что годовое лечение не помогло, просто оттягивали время. Пока идёт химиотерапия, опухолевые клетки не растут. Как только прекращается отравление организма, всё начинается снова. Когда сестре сообщили, что их направляют в хоспис, мы не сразу поняли, что это такое. Сестра хотела сначала отказаться, но хорошо, что не сделала этого. Когда мы поняли, что это за место, надежда умерла совсем. Теперь мы ждали легкой смерти, как бы грубо это не прозвучало. Почему так? Потому что племянника мучали сильные боли и обычные лекарства ему не помогали. Если бы сестра была дома с ним, она просто сошла бы с ума. В хосписе ему кололи сильнодействующие препараты, которые нигде не достанешь, только они могли ослабить ему боль и спать нормально.
Хоспис и последние дни
Тимурчик сильно изменился в лице. Ему кололи гормоны и он очень поправился. Я бы сказала, что очень трудно было узнать в нём прежнего ребенка. С сентября 2016 по январь 2017 года они жили там вдвоем. Почти каждый день у них там были представления, приходили аниматоры, проводили мастер-классы волонтёры. Старались скрасить их пребывание там. Моя мама каждый день варила то, что любил есть Тимурчик. Часто ездили к нему. Моя старшая дочка тоже там была.
Тимурчик очень ждал появления своей сестрёнки Юлианы. Он всегда спрашивал, когда же она родится, как будто чувствовал, что ему осталось недолго. Он хотел её увидеть. Дождался! Он был на выписке моей из роддома. Потом Юлианочку возили к нему в хоспис. Он очень нежно на неё смотрел. Боже! Он был бы замечательным братом!
Ещё он очень ждал свой день рождения. Его отпраздновали в хосписе. Было очень много подарков. Дождался и Нового Года! Но уже был заметно уставшим от жизни. Ему было пять лет, но он не понимал, что с ним происходило. Вернее, он понимал, что он болеет и что так со всеми бывает. Но, что его ждёт дальше...Теперь он ангелочек и звёздочка на небе...
Умер он 11.01.2017. Спокойно и тихо. Ушел в кому и не проснулся. Сестра была рядом, держала его за руку. Он ещё дышал. Мысленно она его не отпускала, хотела подольше с ним остаться. Ей сказали, что нужно отпустить его, он чувствует всё. Нужно уйти ему спокойно. После этого, она попрощалась с ним и Тимурчик перестал дышать. Он её услышал.
Мы все уже ждали этого момента. Мы ждали звонка от сестры. Она позвонила и сообщила нам эту грустную новость. Мы были готовы к ней и было какое -то облегчение, потому что этот год мучений был для всех тяжелым. Страдал, прежде всего, племянник. Сестре было особенно тяжело. В хосписе работала отличная помощь. Психологи очень помогали. Там же и провели процедуру прощания.
Жизнь продолжается...
Конечно, это большое горе для всех! Боль от потери ребенка не уйдёт, она просто затупится немного. И вот здесь всё зависит от дальнейших действий, главное не уходить в себя. Сестра 2 недели отходила, потом вышла на работу и занялась собой. Работа, спорт, вылазки. Конечно, приходить в пустой дом без смеха это очень тяжко, к этому трудно привыкнуть. Но она справлялась. Летом мы взяли её с собой в Испанию, чтобы немного развеялась. Она сильная, в жизни многое переоценила, хочет ещё ребенка.
Вот такая грустная статья получилась...но я рада, что у меня хватило сил написать её ради памяти Тимурчика. Пусть она будет здесь напечатана. Мы каждый день вспоминаем его, моя старшая дочка особенно любила с ним быть. У нас много видеозаписей, как они с Алисой время проводят. Всегда грустно просматривать их. Скоро будет годовщина смерти, но в моей душе эта боль не утихает. Пока писала статью, слёзы просто текли и текли. Только работа моя и девочки мои заставляют отвлекаться. Стараюсь искать радость в любом деле.
Спасибо, что смогли дочитать её до конца. Берегите своих близких и не болейте!
Лия, какая боль... Спасибо, что поделились! Сил всем вам!
[Ответить]
Это не передать словами, плачу вместе с Вами... Сил и терпения...
[Ответить]
Мужества Вам, Вашей сестре, всей семье. Может не к месту, но все же скажу, пусть у сестры родится малыш! Кто знает, может это и будет Тимурчик, который оттуда , с небес, продолжает Вас всех любить!Берегите себя и близких!
[Ответить]
Лия, спасибо что нашли силы написать о своём горе. Очень тяжело читать. Сил Вам и Вашей сестре.
[Ответить]
Вся в слезах, но дочитала до конца. Светлая память Тимурчику и сил жить дальше Вам и Вашей сестре
[Ответить]
Плачу с вами...Держитесь!
[Ответить]
Лия, слезы рекой, примите мои соболезнования и сострадание. Пусть душа этого светлого малыша будет счастлива, всегда находясь рядом с Господом, и принося всей вашей семье утешение.
[Ответить]
Лия как я вам сочувствую (((( И плачу вместе с вами...Я тоже год назад потеряла маму...И тоже скоро годовщина...И я до сих пор не отошла...Она была молода и все случилось внезапно...Но это так тяжело...Передайте своей сестре мое искреннее сочувствие и слова поддержки. Не хочу нагнетать, у меня свекровь тоже потеряла сына, тоже опухоль головного мозга неоперабельная была (22 года было), по ее словам легче не станет никогда... Наверное лучше смириться, и жить с этим...Но у меня пока не получается...
[Ответить]
Лия, доброго времени суток. Читала и плакала... Сочувствуем вашему горю. Скорбим вместе с вами... Сейчас ему хорошо... Пусть это вас подбадривает...
[Ответить]
Не могла не откликнуться на вашу боль и горе, Лия. Сама прошла через всё это со своим младшим сыном. ( рабдомиосаркома 4 стадии с многочисленными метастазами). Артём (мой сынуля) помог мне выжить и не сломаться в то тяжёлое время ( в тот же год погибли мой старший сын и муж). Он очень хотел жить ( ему было 7 лет в начале болезни). Мы победили! Победили, когда врачи уже отказались от нас. Сейчас он живёт полноценной жизнью, несмотря на костыли. Посвятил свою жизнь медицине.Дай вам, Бог, сил и терпения. Время не всё лечит (знаю по себе), но жизнь продолжается. Пусть она будет доброй и светлой в память о вашем Ангелочке-Тимурчике.
[Ответить]
Светлая память ангелочку...
[Ответить]
Лия, какое горе Вашей семье пришлось пережить,
бедный ребеночек, почему же такое случается? Надеюсь Ваша сестра вскоре вновь станет мамой! Даже не знаю, что сказать, держитесь, сама не была в такой ситуации, после таких событий по-другому начинаешь смотреть на жизнь, всего Вам хорошего.
[Ответить]
[Ответить]
Лия,читаю и плачу! Примите мои самые искренние соболезнования,светлая память Тимурчику!
Сил Вам, держитесь!!!
[Ответить]
Лия, плачу вместе с вами. Это, конечно, большое горе. Лия, царствие небесное Ангелочку вашему. А вам и вашей сестре сил. Это большая утрата, но девочки держитесь. У вас, Лия, есть детки и вам их надо поднять. Дай Бог, у вашей сестры тоже появится ребенок. Ваш Ангелочек будет смотреть на вас и помогать вам. Светлая ему память.
[Ответить]
Читаю и плачу (((( Светлая память ангелочку . Терпения и сил всем вам!!
[Ответить]
Слезы рекой( Такое тяжелое испытание, смотрю на свои проблемы, они пыль по сравнению с таким горем. Сил вам и любви жить дальше!
[Ответить]
Примите мои соболезнования... Даже спустя год в каждой строчке боль...
[Ответить]
Лия, это огромная потеря... Но держитесь, нужно жить надеждой. Земная жизнь временная для всех, но Бог дарует жизнь небесную. На небесах нет ни горя, ни слез. Разлука с Тимурчиком временна. Живите надеждой.
[Ответить]
Соболезную вашему горю, действительно, для всех известие о неизлечимой болезни и смерти застаёт нас врасплох. А когда дело касается наших детей, самых незащищенных и уязвимых, мы просто теряемся, мы в шоке от страха , непонимания и неизбежности. Терпения вам и , особенно, вашей сестре. Только время поможет.
С уважением,
Галина
[Ответить]
В горле ком, в глазах слезы... какая коварная болезнь. Особенно жаль деток-ангелочков, за что им такие страдания? Примите соболезнование и моё сострадание. Не дай Бог никому пережить такое! Здоровья всем вам и вашим девочкам!
[Ответить]
Спасибо всем за слова поддержки! К сожалению, только время может лечить. Желаю всем деткам здоровья!
P.S. После выхода статьи узнала, что в нашей группе в садике, куда ходит моя Алиса, заболел мальчик. Обнаружили опухоль в почке. Проходит курс химиотерапии. Бедный Амирчик! Мама сидит в декрете, у неё ещё двое детей, а с Амиром лежит папа, единственный кормилец. Какая же судьба-злодейка!
[Ответить]
Я читала и плакала...читала и плакала...бедная ваша сестренка...сил ей...я помолюсь за нее и за ангелочка...у меня двое детей и я представляю какая это утрата! спасибо вам за ваш труд и за то что общаетесь с подписчиками.я учитель английского и работаю в обычной средней школе.случайно забрела на ваш блог.спасибо вам еще раз!!!Сил и терпения!
[Ответить]
марта 3, 2018 at 14:59
Приятно познакомиться, Марина!
Сестра потихонечку живёт снова, славу богу жизнь даёт ей интересные вещи сейчас. Боль есть, от неё никуда не деться, к сожалению. И даже время не лечит. Но сами настраиваем себя на положительные эмоции, иначе никак.
[Ответить]
Меня радует и удивляет,как дружны эти сестры, как дружны их дети. Во всём рассказе на первом плане ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ!
У меня вот никогда не было сестры, даже двоюродной, а сейчас нет у моей дочки. Только 2 родных брата и 4 двоюродных. Как хорошо иметь такую сестру, душевную, сострадающую, как Вы, Лия!
[Ответить]
августа 29, 2018 at 0:55
Спасибо большое, Людмила.
Только с возрастом понимаешь ценность семьи и близких отношений.
[Ответить]
Светлая память ангелочку и сил Вашей сестренке!
[Ответить]
октября 19, 2018 at 0:23
Спасибо, Наталья!
Потихонечку жизнь налаживается у сестры, славу богу!
[Ответить]